Blog
Brent Ghijs steunt Lopen voor Lyme
Wist je dat een tekenbeet je leven van de ene op de andere dag kan veranderen? Tiana, de zus van onze collega Brent Ghijs, kan hier helaas over meespreken.
Het leven van Tiana wordt nu al 3 jaar beheerst door de ziekte van Lyme. Chronische vermoeidheid, kwaaltjes en een gepeperde rekening voor medische kosten: lyme is wreed.
Daarom organiseert Tiana dit jaar in Steenhuize-Wijnhuize een wandel- en loopparcours voor ‘Lopen voor Lyme’, een event van het Lymefonds om patiënten te helpen hun medische kosten te betalen.
Uiteraard wil onze collega Brent zijn zus helpen. Daarom zoekt hij sponsors of sympathisanten om op 9 april mee te wandelen of te lopen. Een bijzonder warm verhaal!
Brent, kun je jezelf kort voorstellen?
Brent: “Hallo, ik ben Brent Ghijs. Ik ben 26 jaar en ik woon sinds kort samen met mijn vriendin in Munkzwalm. Ik werk als Fiber Engineer consultant voor Pauwels Consulting.”
Aangenaam! Hoe ben je bij Pauwels Consulting terechtgekomen?
Brent: “Ik heb heel wat opleidingen geprobeerd, van ICT tot Gezondheid en welzijnswetenschappen, en uiteindelijk ben ik afgestudeerd als Industrieel Elektricien.
In mei 2021 vroeg Daniel van Pauwels Consulting me of ik het interessant zou vinden om Fiber Engineer consultant te worden. En kijk, ondertussen werk ik al bijna een jaar voor Pauwels Consulting.”
En daar zijn we heel blij mee! Wat doet een Fiber Engineer zo allemaal?
Brent: “Ik doe de troubleshooting van fouten op het fiber-netwerk van de klant. Ik ga ter plaatse bij breuken of onderbrekingen, en eenmaal ik de fout gelokaliseerd heb, stuur ik onderaannemingen aan om die op te lossen.
Daarnaast meet ik glasvezelkabels uit in kopstations rond Antwerpen, Limburg en Brussel, en zorg ik voor rack controles zodat de werken aan het netwerk van de klant vlot kunnen verlopen.”
“Sinds mijn zus ziek is, is ze niet meer de opgewekte persoon van vroeger.”
Interessant! Brent, wij hoorden laatst een mooi verhaal over jou. Je organiseert een wandel- en loopparcours ten voordele van het Lymefonds. Vertel!
Brent: “Wel, mijn zus Tiana heeft nu al 3 jaar chronische lyme. De ziekte heeft haar lichaam ondertussen helemaal aangetast. Sinds Tiana ziek is, is ze dan ook niet meer de oude. Ze verloor haar levensvreugde en enthousiasme en ze is niet meer de opgewekte persoon van vroeger. Door de ziekte heeft ze haar job verloren, en ze komt dus ook veel minder buiten.
Tegelijkertijd heeft mijn zus een sterke wil en gaat ze ondanks de vermoeidheid en vele pijnen en kwaaltjes toch de strijd aan met haar ziekte. Als grote broer kan ik haar dat niet alleen laten doen. Daarom steun ik haar ‘Loop voor Lyme’-actie.”
Waarom is ‘Loop voor Lyme’ nodig?
Brent: “De behandeling voor chronische lyme is voor elke patiënt anders, wat alles complex en duur maakt. Bij veel ziektes betaalt het ziekenfonds een deel van de behandeling terug, maar in België is chronische lyme niet erkend als chronische ziekte.
Vroeger dacht men namelijk dat de ziekte van Lyme ‘alleen maar’ een acute infectie was die met 4 weken antibiotica was opgelost. Die behandelingsrichtlijnen zijn nooit aangepast, waardoor de mutualiteit niet tussenkomt in de behandelingskosten.
Daarom heeft het Nederlandse Lymefonds ‘Lopen voor Lyme’ in het leven geroepen. Patiënten kunnen een team van lopers en wandelaars inschrijven voor dit evenement, en dat team verzamelt dan geld voor zowel die specifieke patiënt, als voor het Lymefonds.”
“Tiana kreeg vaak te maken met ‘medical gaslighting’.”
Prachtig, Brent! Even een stapje terug. Je vertelde dat je zus haar levensvreugde verloor. Welke invloed heeft chronische Lyme op het leven van je zus?
Brent: “De ziekte heeft een enorm grote, maar ook deels onzichtbare impact op haar leven en op haar omgeving. Tiana heeft vrijwel geen immuunsysteem meer en verschillende organen hebben schade opgelopen. Haar ogen, maag- en darmstelsel, spieren, gewrichten, blaas, longen, hart en zelfs haar hersenen lijden onder de ziekte.
Daardoor heeft ze nu bijvoorbeeld concentratieproblemen en kan niet lang stilzitten of rechtstaan. Tegelijkertijd zijn er dagen en maanden geweest waarin ze 22 uur per dag sliep en de kracht niet had om uit bed te komen.
Omdat ze er niet ziek uitziet, kunnen buitenstaanders helaas moeilijk zien hoe hard de ziekte haar treft. Bovendien probeert Tiana haar symptomen nog steeds te verstoppen voor de buitenwereld. Daardoor gaat ze vaak over haar eigen grenzen en dat moet ze dan achteraf dubbel bekopen.”
“Tiana moet toekijken hoe haar jonge leven aan haar voorbijgaat.”
Dat is heftig, zeg. Zeker voor iemand jong!
Brent: “Inderdaad! De ziekte heeft een zware mentale en emotionele impact op haar leven. Het heeft 3 jaar geduurd voor mijn zus de juiste diagnose kreeg, en die helse zoektocht laat diepe sporen na. Tiana kreeg vaak te maken met ‘medical gaslighting’, waarbij artsen de klachten van patiënten onder de mat vegen. Niemand (h)erkende de symptomen van Tiana, waardoor ze heel vaak te horen kreeg dat er fysiek niets met haar aan de hand was. Er was zelfs een arts die grofweg zei dat het allemaal tussen haar oren zat.
Op dit moment ziet Tiana haar vrienden en leeftijdsgenoten dan ook nog eens gaan samenwonen, trouwen of kinderen krijgen. Zij moet toekijken hoe haar jonge leven aan haar voorbijgaat. Het is ook een rouwproces: Tiana rouwt om wie ze was en om de zaken die ze nu niet meer kan. Ik hoop dat ze na de behandeling terug de oude is en haar leven kan voortzetten zoals ieder van ons dat zou moeten kunnen.”
En daarom help je met de organisatie van de wandeling. Hoe ben je op dat specifieke idee gekomen, Brent?
Brent: “Mijn zus volgt de Lymevereniging en het Nederlandse Lymefonds van dichtbij om op de hoogte te blijven van nieuwe doorbraken en om lotgenoten te leren kennen. Het Lymefonds organiseert iedere 2 jaar een editie van Lopen voor Lyme, en dit jaar kunnen voor het eerst ook Belgen meedoen.
Dat komt goed uit, want Tiana’s behandeling start normaal in april. Mijn zus heeft zich dan ook meteen ingeschreven toen ze hiervan hoorde. En ik wil haar graag helpen.”
We hopen dat de zichtbaarheid van dit interview jullie kan helpen, Brent. Hoe kunnen de lezers helpen?
Brent: “Lopen voor Lyme vindt plaats op 9 april 2022. We vertrekken tussen 12 en 14u aan café ‘t Berghof (Bergestraat 1) in Steenhuize-Wijnhuize. Je kan je inschrijven via de website (https://www.lopenvoorlyme.nl/brent-ghijs-team-tiana).
Het inschrijvingsgeld voor de wandeling of de looptocht is slechts €5, maar je kan ook meer sponsoren. En als je er niet bij kan zijn op 9 april, dan kan je gewoon een donatie doen.”
“De behandeling duurt ongeveer een jaar en zal snel € 12.000 kosten.”
En dat geld gaat integraal naar je zus?
Brent: “75% van de opbrengst gaat rechtstreeks naar Tiana. Dat bedrag wordt gebruikt om haar behandeling te betalen. Want vergis je niet, de behandeling duurt ongeveer een jaar en zal snel 12.000 euro kosten. Een groot bedrag, zeker voor iemand die door de ziekte niet kan gaan werken.
De andere 25% gaat naar het Lymefonds om onderzoek en preventiecampagnes rond de ziekte te financieren. Hopelijk kunnen we er zo voor zorgen dat toekomstige patiënten niet dezelfde lijdensweg hoeven af te leggen als Tiana.”
Kun je nog iets meer vertellen over de wandeling zelf?
Brent: “De wandeling / looptocht is zeker de moeite waard. Tiana en ik hebben een traject uitgezet in het gezellige Steenhuize, waar we zijn opgegroeid. Het is een boerendorp met veel velden, dus het zal een mooie wandel- en looptocht worden door de natuur en aangrenzende dorpjes.
We wandelen of lopen samen. Als je wil, kan je snel wandelen of lopen, maar we willen vooral samen een signaal geven aan de overheid dat lyme een ernstige ziekte is die je leven helemaal plat legt.
We zullen wel proberen de deelnemers wat te spreiden zodat dit evenement volledig ‘covid safe’ kan gebeuren. Daarom hebben we gekozen voor een vrije start tussen 12 en 14u.
Nadien is er ook nog live-optreden en een tombola, waarbij mensen rustig kunnen genieten van een drankje en randanimatie in café ’t Berghof, vlakbij het vertrek- en aankomstpunt.”
Klinkt goed. Wie kan er deelnemen?
Brent: “Iedereen! Jong of oud, dat maakt niet uit! De wandeling of looptocht bedraagt 10 km maar als dit te veel of te weinig is, kan je gerust je traject aanpassen. Het gebaar telt, en de boodschap is belangrijker!”
“Elke bijdrage is een stap dichter bij het genezingsproces van mijn zus.”
Brent, bedankt om je verhaal met ons te delen. Heb je nog een laatste boodschap?
Brent: “Eerst en vooral wil ik Pauwels Consulting bedanken voor de bijdrage en steun in dit project! Pauwels Consulting beloofde bij mijn indiensttreding een familiale sfeer en werkomgeving, en voegt nu ook daad bij het woord. Bedankt aan iedereen die hier mee voor zorgt!
Daarnaast wil ik ook iedereen bedanken die mij en mijn zus steunt, zowel met sponsoring als door mee te komen lopen of wandelen. Elke bijdrage is een stap dichter bij het genezingsproces van mijn zus, en is weer een stap verder in de behandeling.
En ten slotte wil ik ook iedereen oproepen om van het leven te genieten. Geniet van elke dag! Het is voor de meesten van ons een evidentie dat we ‘s ochtends opstaan om te gaan werken, sporten of andere dingen te doen, maar dat is niet voor iedereen zo.”
Dankjewel, Brent. We wensen jou en Tiana alle succes met het evenement en de behandeling!
Wil jij Tiana en Brent ook steunen?
Contacteer ons
Heb je vragen voor ons? Neem contact op!
"(Vereist)" geeft vereiste velden aan
