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Brent Ghijs soutient Lopen voor Lyme

18 Mar 2022

Saviez-vous qu’une piqûre de tique pouvait changer votre vie du jour au lendemain ? Tiana, la sœur de notre collègue Brent Ghijs, peut malheureusement en témoigner.

La maladie de Lyme a pris le contrôle de la vie de Tiana depuis 3 ans. Fatigue chronique, douleurs et facture salée pour les frais médicaux : Lyme est une maladie cruelle.

C’est pourquoi Tiana organise cette année à Steenhuize-Wijnhuize un parcours de marche et de course à pied pour « Lopen voor Lyme », un événement du Lymefonds destiné à aider les patients à payer leurs frais médicaux.

Bien entendu, notre collègue Brent veut aider sa sœur. C’est pourquoi il recherche des parrainages ou des sympathisants pour venir marcher ou courir le 9 avril. Une histoire qui fait chaud au cœur !

Brent, peux-tu te présenter brièvement ?

Brent : « Bonjour, je m’appelle Brent Ghijs. J’ai 26 ans et j’habite depuis peu avec ma compagne à Munkzwalm. J’occupe la fonction de consultant Fiber Engineer chez Pauwels Consulting. »

Chouette ! Comment as-tu atterri chez Pauwels Consulting ?

Brent : « J’ai essayé de nombreuses formations, de l’ICT aux sciences de la santé et du bien-être, avant de décrocher un diplôme d’électricien industriel.

En mai 2021, Daniel de Pauwels Consulting m’a demandé si le poste de consultant Fiber Engineer m’intéressait. Et voilà, je travaille pour Pauwels Consulting depuis presque un an déjà. »

Et nous en sommes très heureux ! En quoi consiste la fonction de Fiber Engineer ?

Brent : « Je me charge de l’aide au dépannage en cas de problèmes sur le réseau fibre du client. Je me rends sur place en cas de pannes ou d’interruptions et, une fois que j’ai localisé le problème, j’envoie des sous-traitants pour y remédier.

En outre, je mesure les câbles de fibre optique dans les gares en cul-de-sac autour d’Anvers, du Limbourg et de Bruxelles, et je veille aux contrôles de racks afin que les travaux sur le réseau du client puissent se dérouler comme sur des roulettes. »

« Depuis que ma sœur est malade, elle n’est plus aussi joyeuse qu'avant. »

Intéressant ! Brent, nous avons récemment entendu une belle histoire à ton sujet. Tu organises un parcours de marche et de course à pied au profit du Lymefonds. Peux-tu nous nous en parler ?

Brent : « Ma sœur Tiana souffre de la maladie chronique de Lyme depuis 3 ans. La maladie a maintenant touché tout son organisme. Depuis que Tiana est malade, elle n’est plus comme avant. Elle a perdu sa joie de vivre et son enthousiasme et n’est plus la personne joyeuse que je connaissais. À cause de la maladie, elle a perdu son travail et sort donc beaucoup moins souvent.

Parallèlement, ma sœur a beaucoup de volonté et lutte contre sa maladie malgré la fatigue et de multiples douleurs et troubles. En tant que grand frère, je ne peux pas l’abandonner à son propre sort. C’est pourquoi je soutiens son action « Lopen voor Lyme ».

Pourquoi « Lopen voor Lyme » est-il nécessaire ?

Brent : « Le traitement de la maladie chronique de Lyme est différent pour chaque patient, ce qui complexifie les choses et fait grimper les coûts. Dans de nombreuses maladies, la mutualité rembourse une partie du traitement mais, en Belgique, la maladie chronique de Lyme n’est pas reconnue comme une maladie chronique.

Auparavant, on pensait en effet que la maladie de Lyme n’était ‘qu’une’ infection aiguë qu’on pouvait régler en 4 semaines d’antibiotiques. Ces directives de traitement n’ont jamais été adaptées, de sorte que la mutualité n’intervient pas dans les frais de traitement.

C’est pourquoi le fonds néerlandais de la maladie de Lyme, le Lymefonds, a créé Lopen voor Lyme. Les patients peuvent inscrire une équipe de coureurs et de marcheurs à l’événement, et cette équipe collecte des fonds tant pour ce patient spécifique que pour le Lymefonds. »

« Tiana a souvent été confrontée au "medical gaslighting". »

Formidable, Brent ! Revenons sur ce que tu viens de dire. Tu expliquais que ta sœur perdait sa joie de vivre. Quel est l’impact de la maladie chronique de Lyme sur sa vie ?

Brent : « La maladie a un impact énorme mais aussi partiellement invisible sur sa vie et son environnement. Tiana n’a pratiquement plus de système immunitaire et plusieurs de ses organes ont été endommagés. Ses yeux, son système gastro-intestinal, ses muscles, ses articulations, sa vessie, ses poumons, son cœur et même son cerveau souffrent de la maladie.

Par conséquent, elle a des problèmes de concentration et n’est pas capable de rester assise ou debout longtemps, par exemple. Il y a aussi eu des jours et des mois où elle dormait 22 heures par jour et n’avait pas la force de sortir de son lit.

Comme elle n’a pas l’air malade, les personnes extérieures ne comprennent malheureusement pas à quel point elle souffre de la maladie. Qui plus est, Tiana essaie toujours de cacher ses symptômes au monde extérieur. De ce fait, elle dépasse souvent ses propres limites, mais le paie doublement par la suite. »

« Tiana doit regarder sa jeunesse lui filer entre les doigts. »

C’est dramatique, surtout pour une jeune femme !

Brent : « En effet ! La maladie a un lourd impact mental et émotionnel sur sa vie. Il a fallu 3 ans à ma sœur pour obtenir le bon diagnostic, et cette quête infernale l’a profondément marquée. Tiana a souvent été confrontée au « medical gaslighting », ce qui signifie que les médecins sous-estiment les maux des patients. Personne ne reconnaissait les symptômes de Tiana, et on lui a très souvent dit qu’elle n’avait aucun problème d’ordre physique. Un médecin lui a même dit grosso modo que tout était dans sa tête.

À l’heure actuelle, Tiana voit ses amis et les jeunes de son âge se mettre en ménage, se marier ou avoir des enfants. Elle doit regarder sa jeunesse lui filer entre les doigts. C’est aussi un processus de deuil : Tiana doit faire le deuil de ce qu’elle était et des choses qu’elle ne peut plus faire. J’espère retrouver la sœur que je connais après le traitement et qu’elle pourra continuer sa vie comme chacun d’entre nous devrait pouvoir le faire. »

C’est pourquoi tu participes à l’organisation de la marche. Comment as-tu eu cette idée en particulier, Brent ?

Brent : « Ma sœur suit de près la Lymevereniging et le Lymefonds néerlandais pour rester au courant des avancées et rencontrer des compagnons d’infortune. Le Lymefonds organise tous les 2 ans une édition de Lopen pour Lyme et, pour la première fois cette année, les Belges peuvent également y participer.

Cela tombe bien, car le traitement de Tiana devrait commencer en avril. Ma sœur s’est donc inscrite dès qu’elle en a entendu parler. Et j’aimerais l’aider. »

Nous espérons que la visibilité de cette interview pourra vous aider, Brent. Comment les lecteurs peuvent-ils donner un coup de pouce ?

Brent : « Lopen voor Lyme aura lieu le 9 avril 2022. Nous partirons entre 12 h et 14 h du café ‘t Berghof (Bergestraat 1) à Steenhuize-Wijnhuize. Vous pouvez vous inscrire sur le site web (https://www.lopenvoorlyme.nl/brent-ghijs-team-tiana).

Les frais d’inscription pour la marche ou la course à pied ne s’élèvent qu’à 5 €, mais vous pouvez également parrainer davantage. Et si vous ne pouvez pas être de la partie le 9 avril, vous pouvez simplement faire un don. »

Tiana

« Le traitement dure environ un an et coûtera vite 12 000 €. »

Et cet argent ira intégralement à ta sœur ?

Brent : « 75 % des bénéfices seront directement reversés à Tiana. Cette somme sera utilisée pour payer son traitement. Il faut savoir que le traitement dure environ un an et coûte rapidement 12 000 euros. Il s’agit d’un montant colossal, surtout pour quelqu’un qui ne peut pas travailler à cause de la maladie.

Les 25 % restants vont au Lymefonds dans le cadre du financement de la recherche et des campagnes de prévention sur la maladie. Nous espérons ainsi que les futurs patients n’auront pas à suivre le même calvaire que Tiana. »

Peux-tu nous en dire plus sur la marche à proprement parler ?

Brent : « La marche/course à pied vaut certainement la peine. Tiana et moi avons mis en place un parcours dans l’agréable localité de Steenhuize, où nous avons grandi. Il s’agit d’un village agricole regorgeant de champs, ce qui en fait un magnifique sentier de promenade et de course à pied dans la nature et les villages voisins.

Nous marchons ou courons ensemble. Si vous le souhaitez, vous pouvez faire de la marche rapide ou courir, mais nous voulons attirer ensemble l’attention des autorités sur le fait que la maladie de Lyme est une maladie grave qui chamboule toute votre vie.

Nous essaierons toutefois de répartir les participants afin que l’événement puisse se dérouler en toute sécurité par rapport au coronavirus. C’est pourquoi nous avons opté pour un départ libre entre 12 h et 14 h.

Ensuite, il y aura encore des concerts et une tombola, et les gens pourront prendre un verre et profiter d’animations au café ‘t Berghof, à proximité du point de départ et d’arrivée. »

Cela donne envie ! Qui peut participer ?

Brent : « Tout le monde, quel que soit votre âge ! La marche ou la course à pied est d’une distance de 10 km, mais vous pouvez facilement adapter votre parcours si c’est trop ou trop peu pour vous. C’est le geste qui compte, et le message est plus important ! »

« Chaque contribution nous rapproche du processus de guérison de ma sœur. »

Merci d’avoir partagé ton histoire avec nous, Brent. Souhaites-tu ajouter quelque chose ?

Brent : « Avant toute chose, je tiens à remercier Pauwels Consulting pour sa contribution et son soutien dans ce projet ! À mon embauche, Pauwels Consulting m’a promis une ambiance et un environnement de travail familiaux et joint aussi le geste à la parole à présent. Merci à tous ceux qui y contribuent !

En outre, je tiens à remercier toutes les personnes qui nous soutiennent, ma sœur et moi, tant en parrainant qu’en venant marcher ou courir. Chaque contribution nous rapproche du processus de guérison de ma sœur, et c’est une étape supplémentaire dans le traitement.

Enfin, je voudrais inviter tout le monde à profiter de la vie. Profitez de chaque jour ! Pour la plupart d’entre nous, se lever le matin pour aller travailler et faire du sport ou d’autres activités est une évidence, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. »

Merci, Brent. Nous vous souhaitons, à Tiana et à toi, bonne chance pour l’événement et le traitement !

Vous voulez soutenir Tiana et Brent ?

Surfez sur https://www.lopenvoorlyme.nl/brent-ghijs-team-tiana et inscrivez-vous à la marche/course à pied ou faites un don. Pauwels Consulting est une grande famille. Nous sommes reconnaissants de l’engagement de chacun !

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